今年4月17日是第20個(gè)“世界血友病日”，世界血友病聯(lián)合會(huì)為今年“世界血友病日”確定的主題是“算我一個(gè)”，旨在呼吁人們關(guān)注血友病患者的確診和登記。記者從衛(wèi)生部“血友病疾病管理系統(tǒng)”項(xiàng)目組了解到，我國(guó)血友病患者有6萬至10萬人，目前確診并登記在冊(cè)的只有1萬多人。
中國(guó)血友病之家的患者代表關(guān)濤介紹，目前，我國(guó)血友病患者最大的困擾是，從血漿中提取的“救命藥”凝血八因子，雖已被社保部門納入醫(yī)保報(bào)銷目錄，卻非常緊缺，常常斷藥；國(guó)內(nèi)已經(jīng)上市的第三代重組人凝血八因子，可以很好地預(yù)防出血，讓患者像正常人一樣生活，卻因?yàn)楸粴w于預(yù)防性藥物，尚未能納入醫(yī)保目錄。
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