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自閉:父母最想了解的10問

編輯: 路逍遙 關(guān)鍵詞: 心理教育 來源: 逍遙右腦記憶

  第1問

  《為了孩子》:自閉癥產(chǎn)生的原因是什么?

  徐教授:30年前,國際上的專家認(rèn)為自閉癥是父母養(yǎng)育不當(dāng)造成的,例如,母親遺棄孩子、父母工作忙無法照管孩子、父母皆為高智商造成的遺傳變異等原因。

  在確診孩子有自閉癥狀后,這些父母由于世俗的原因,他們有強(qiáng)烈的自我負(fù)罪的意識,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)證明,自閉癥的原因主要是腦生物學(xué)原因,父母不必有罪責(zé)感。腦生物學(xué)的研究有幾方面:腦基因、腦細(xì)菌感染、懷孕分娩感染、原因未明的微細(xì)腦損傷。還有一些未查明的腦生物學(xué)原因,如電磁波污染(由我提出,國際上正在討論);蚍矫娴难芯考性诘诰艑、第十七對染色體的研究。

  英國自閉癥協(xié)會(huì)認(rèn)為,自閉癥產(chǎn)生的原因有以下幾點(diǎn):

  ·遺傳(脆性X癥候群,苯酮尿癥,腦結(jié)節(jié)性硬化癥,神經(jīng)纖維腫,其他染色體異常等)。

  ·細(xì)菌感染(先天性麻疹,先天性腦炎,感染性腦膜炎等)。

  ·代謝異常(葡萄糖合成異常,先天性血糖代謝異常等)。

  ·先天異常癥候群(先天性黑內(nèi)障,小兒崩潰型癥候群,機(jī)體脆弱癥候群)。

  自閉癥的臨床特征有兩點(diǎn):

  ·集中在男性(如果發(fā)現(xiàn)是女性患者,一般教育和矯治恢復(fù)良好)。

  ·世界各地,各種文化背景、各民族中的人的發(fā)病率同等存在。

  合并癥狀:

  ·智殘(MR)。

  ·癲癇(自閉癥者在青春期發(fā)育過程中,約有30%以上的人會(huì)發(fā)生癲癇)。

  ·神經(jīng)學(xué)癥候群(強(qiáng)迫癥)。

  ·先天異常(感覺統(tǒng)合失調(diào))。


  第2問

  《為了孩子》:如何診斷是自閉癥呢?

  徐教授:因?yàn)樽蚤]癥是行為表現(xiàn)癥候群,所以首先要根據(jù)以下3種主要臨床行為類型來判斷。

  (1)自閉癥孩子在人際關(guān)系、交流與社會(huì)性發(fā)展上有障礙。例如,目光不對視、態(tài)度冷漠、不喜歡被擁抱和疼愛、與其他孩子相處有困難、沒有特別的原因而表現(xiàn)出哭鬧或吵鬧等行為。

  (2)自閉癥孩子在認(rèn)知、語言、與人接觸的行為表現(xiàn)上有障礙。如用手指而不是用語言表示自己的意愿;拒絕正常的反應(yīng)形式,以動(dòng)作表達(dá)需求;極端的好動(dòng)與過度的安靜;聽而不聞等。

  (3)從自閉癥孩子的興趣、關(guān)心和活動(dòng)方面來看,會(huì)出現(xiàn)一種刻板的行為。他們會(huì)露出莫名其妙的笑;不怕危險(xiǎn),對疼痛感覺遲鈍;對講話聽而不聞,但對微弱的聲音馬上能夠注意;喜歡旋轉(zhuǎn)的物體;以奇特的方式進(jìn)行游戲和表達(dá)喜愛等。

  若一個(gè)孩子具備以上的行為表現(xiàn),則該孩子是典型的自閉癥臨床行為;若只符合一部分行為特征,則可能是輕度的、邊緣性的自閉癥行為。必要時(shí)還要進(jìn)一步進(jìn)行腦生化學(xué)、神經(jīng)系統(tǒng)等的診斷,如腦波、腦CT或腦電地形圖的掃描,如征得家屬同意,也可進(jìn)行染色體等的醫(yī)學(xué)檢查。

  (關(guān)于自閉癥的早期識別,《為了孩子》雜志2011年7A刊上有詳細(xì)的專題報(bào)道:《別用“醫(yī)生”的目光打量你的孩子——說說自閉癥的早期識別》。)

  第3問

  《為了孩子》:為什么不能在自閉癥孩子出生的時(shí)候就確診是不是自閉癥呢?甚至都不能做出早期診斷?

  徐教授:自閉癥是從出生到3歲以前就出現(xiàn)的障礙,因此從出生到3歲前不能早期發(fā)現(xiàn)或診斷,很多人對此有疑問。但現(xiàn)狀是許多國家包括醫(yī)療發(fā)達(dá)國家,在2歲以前診斷出自閉癥的案例也是非常少的。主要有以下原因:

  (1) 2歲以前,對孩子的行為類型和發(fā)育狀況,進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不明確。

  (2)自閉癥當(dāng)中,有很大一部分是弱智,許多家長因?yàn)閷θ踔堑膿?dān)心,而將自閉癥忽略了。

  (3)自閉癥的主要問題是語言發(fā)展問題,而語言發(fā)展不到3歲是不能完全判明的,所以診斷困難。

  (4)一部分自閉癥孩子開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)和正常孩子相同的狀況,一直到2~3歲時(shí)自閉癥狀才顯現(xiàn)出來。

  (5)一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏必要的科普知識,一開始是忽視,后來是不相信,想觀望一段時(shí)間,結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。

  (6)目前在許多大醫(yī)院中,醫(yī)生、護(hù)士對自閉癥診斷知識缺乏,特別是對輕微自閉癥癥狀確認(rèn)困難,因而把自閉癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。


  第4問

  《為了孩子》:自閉癥孩子的出生有沒有特別的家族特征或者遺傳背景?

  徐教授:1943年,卡勒博士報(bào)告了11個(gè)案例,這11個(gè)孩子的家庭處于中上層階層;父母智商高,能力強(qiáng),具有特殊的家庭文化背景。20世紀(jì)60年代的結(jié)論認(rèn)為,自閉癥孩子出生在高智商家庭,這個(gè)結(jié)論維持了20多年。到20世紀(jì)80年代,經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn),世界各民族、社會(huì)的各階層、各種文化背景中都有自閉癥,卡勒的結(jié)論被推翻。

  現(xiàn)在,世界衛(wèi)生組織認(rèn)為,自閉癥產(chǎn)生不分民族、種族,不分社會(huì)階層。一般男孩和女孩的比例是3.4∶1,與文化背景和價(jià)值觀念無關(guān)。

  第5問

  《為了孩子》:如果第一胎是自閉癥孩子,第二胎有沒有可能還是自閉癥孩子?

  徐教授:這個(gè)問題與第一問有關(guān)聯(lián),也與遺傳學(xué)和優(yōu)生學(xué)有關(guān),很難回答。

  如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實(shí)會(huì)有較大的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論,我只能提供以下4個(gè)方面的信息,以備參考:

  (1)90%以上有自閉癥孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子。

  (2)如果以胎來計(jì)算,長子、長女得自閉癥的可能性最大。第四胎的危險(xiǎn)性最高。第二、三、五胎危險(xiǎn)性較低。

  (3)第二胎生育是女孩子,患癥的危險(xiǎn)性更低。

  (4)從世界各國的案例來看,連續(xù)兩胎是自閉癥的例子很少。但一卵生雙生子患自閉癥的可能性大,二卵生雙生子患自閉癥的可能性小。

  目前尚未發(fā)現(xiàn)自閉癥家族遺傳的個(gè)案,但不排除自閉癥可能是遺傳基因變異造成的。

  第6問

  《為了孩子》:自閉癥孩子可以接受教育嗎?可以接受教育的話,能達(dá)到什么樣的程度?什么樣的學(xué)校適合自閉癥孩子?

  徐教授:讓自閉癥孩子與普通孩子接受同樣的教育是注定要失敗的。自閉癥孩子不能接受的是普通教育,但能接受特殊教育,教育的目標(biāo)不是使他回到正常,而是使他自立。高智商、高功能自閉癥孩子通過教育,最后可以上大學(xué);一般的自閉癥孩子通過教育,癥狀有部分緩解,可以從事一定的社會(huì)勞動(dòng);重度自閉癥者通過教育,癥狀改善很少,對他們的教育和矯治應(yīng)通過對他們的生涯護(hù)理來改變其社會(huì)生活質(zhì)量。

  現(xiàn)在上海和全國各地有一些專門接收自閉癥孩子的學(xué)校,家長在如何選擇學(xué)校、如何選擇教育時(shí)要注意以下幾點(diǎn):

  (1)要有高度結(jié)構(gòu)化和程序化的教育,即有采取完全適合自閉癥孩子的結(jié)構(gòu)明晰、目標(biāo)明確、步驟細(xì)致的小步驟教育。

  (2)選擇學(xué)校不要光看大小,要看學(xué)校中是否有接受過自閉癥教育培訓(xùn)的師資。

  (3)自閉癥孩子與教師的比例最好是3∶1。班級應(yīng)該是小班化教育(6~9人)。其中1名老師是正教師,2名是助理教師。一名教師在授課的時(shí)候,其他兩名教師同時(shí)進(jìn)行巡視輔導(dǎo)。在歐美、日本,一般是在普通學(xué)校中設(shè)置面向自閉癥等發(fā)展障礙孩子的班級,這叫“回歸主流”或融合式教育。


  第7問

  《為了孩子》:自閉癥孩子如果出現(xiàn)各種行為問題(比如說,攻擊別人、大吵大鬧等)時(shí),應(yīng)該怎么辦?

  徐教授:當(dāng)自閉癥孩子出現(xiàn)令人討厭的行為問題時(shí),不要簡單地對其打罵、懲罰,而要對其非攻擊行為進(jìn)行獎(jiǎng)勵(lì),使其不良行為逐漸消退。當(dāng)孩子出現(xiàn)固執(zhí)、強(qiáng)迫行為時(shí),不要強(qiáng)制其立即去消除,應(yīng)從其實(shí)際出發(fā),減輕孩子內(nèi)心深處的壓力、緊張和不安,再用其他興趣活動(dòng)代替這些不良行為。當(dāng)出現(xiàn)攝食障礙時(shí),應(yīng)先做醫(yī)學(xué)檢查,以確認(rèn)是否體內(nèi)缺鐵,或有亞鉛、鉛中毒,以及腸損傷、有寄生蟲等現(xiàn)象,以便盡快找到病根。

  另外,自閉癥進(jìn)入前青春期可能會(huì)有癲癇發(fā)作,這時(shí)需心理療法與抗癲癇藥并用。

  總之,遇到這些情況,不能簡單地處理,要針對具體的情況進(jìn)行具體的應(yīng)對。

  第8問

  《為了孩子》:自閉癥孩子如果有自我傷害的行為(如咬手、用頭撞墻、用尖銳的物體弄傷自己等),應(yīng)該怎么處理?

  徐教授:首先從心理上了解其導(dǎo)致自傷的因素,是否為欲求不滿或是情緒障礙,特別要弄清楚他們的自傷行為是否是逃避行為或是身體不適應(yīng)還是想引起別人注意等。另外,還要注重安全保護(hù),盡可能不讓他們再受到傷害,如給自閉癥孩子戴手套、頭套,把柔軟的布鋪在墻上,然后再進(jìn)行行為調(diào)整。還可以用按摩、洗熱水澡來解除其緊張,也可讓自閉癥孩子在綠化多的地方適當(dāng)活動(dòng)和補(bǔ)充氧氣。

  第9問

  《為了孩子》:怎樣訓(xùn)練自閉癥孩子的生活習(xí)慣?

  徐教授:說到自閉癥孩子的生活習(xí)慣的訓(xùn)練問題,大小便訓(xùn)練應(yīng)該是最困擾父母的問題,我想著重說一下這個(gè)問題。大小便失禁是一部分自閉癥患者非常大的問題。首先要探究失禁的原因是否是膀胱和大小腸神經(jīng)功能的紊亂和失調(diào)。其次,看是否有情緒障礙問題。國外對這種大小便生活習(xí)慣的訓(xùn)練有以下幾種方法:

  (1) “定時(shí)鈴聲”法,使其對鈴聲形成條件反射,從而控制其大小便。

  (2) “星級獎(jiǎng)勵(lì)”訓(xùn)練法,通過日程表進(jìn)行強(qiáng)化。

  (3)游戲療法,通過游戲活動(dòng)對其大小便進(jìn)行控制訓(xùn)練。

  另一種常見的問題是便秘問題,對此類問題可以先找兒科醫(yī)生進(jìn)行咨詢;其次可以適當(dāng)調(diào)整食物的營養(yǎng)結(jié)構(gòu),特別是補(bǔ)充一些新鮮的蔬菜和水果,減輕自閉癥兒童排泄時(shí)的心理壓力。

  第10問

  《為了孩子》:自閉癥是不是不可治愈?

  徐教授:自閉癥中的高功能者經(jīng)過治療和教育可以康復(fù),中等功能者的癥狀可以部分緩解,對低功能者來說,則可能是終身性發(fā)展障礙。但對整個(gè)人類來說,自閉癥不是終身殘疾,相信隨著醫(yī)學(xué)和科學(xué)的進(jìn)步,終有一天自閉癥是可以治愈和康復(fù)的。


  關(guān)于自閉癥的7個(gè)誤區(qū):

  ·因?yàn)楦改葛B(yǎng)育不當(dāng)而造成的。

  ·是一種兒童精神病癥狀。

  ·父母都是高級知識分子或社會(huì)地位高的人士。

  ·是終身殘疾,不可治療。

  ·是遺傳因素造成的。

  ·是生物醫(yī)學(xué)的疾病,發(fā)明出適當(dāng)?shù)乃幬铮涂梢灾委煛?/P>

  ·自閉癥孩子都具有特殊技能和高智商。

  關(guān)于自閉癥的這些現(xiàn)實(shí):

  ·2002年統(tǒng)計(jì)中國有3.8億14周歲以下的兒童,以千分之六的發(fā)病率來估計(jì),大約有120萬的孩子患有自閉癥;而患病的孩子50%沒有接受任何的干預(yù)手段。

  ·常州地區(qū)報(bào)道的發(fā)病率是7/3978;安徽地區(qū)報(bào)道的發(fā)病率是420/3559(11.8%)。

  ·北京大學(xué)的精神健康研究中心對1180例自閉癥孩子分析發(fā)現(xiàn),男女比例高達(dá)9.63:1。

  ·根據(jù)華東師范大學(xué)周念麗教授在《自閉癥譜系障礙兒童的成長時(shí)空——從早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)到職業(yè)培養(yǎng)》研究報(bào)告中披露的數(shù)據(jù),上海地區(qū)的有自閉癥或者自閉癥傾向的孩子的家長為此需要承受和支付的社會(huì)成本為61480元/年。

  ·我國目前在全國范圍內(nèi)僅有一所公立的自閉癥學(xué)!导{學(xué)校,自2009年成立以來,每年只招收24名學(xué)生;除此之外,有約20家民間私立的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu),多為自閉癥患兒的家長無奈之下自己籌資開設(shè)。

  ·2006年,我國首次將自閉癥列為精神殘疾,納入相關(guān)的保障體系,但由于我國殘疾人的社會(huì)福利和保障水平的有限,絕大多數(shù)的自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。


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