在為子求醫(yī)的過程中成文 首次聚焦國內(nèi)孤獨(dú)癥候群———
“孤獨(dú)癥又稱自閉癥,這種病癥60多年前才進(jìn)入醫(yī)學(xué)等研究領(lǐng)域的視野,在中國被診斷的歷史只有20年。我國可能有150萬左右的孤獨(dú)癥患者。150萬個(gè)患者的背后,是更多個(gè)突然間陷入漫無止境黑暗之中的家庭。”昨天,女記者張雁在談到她的作品、國內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實(shí)《蝸牛不放棄》時(shí),絲毫不見輕松,因?yàn)樗彩且晃还陋?dú)癥孩子的母親。
■“我的兒子就是孤獨(dú)癥患者”
《蝸牛不放棄》中,所有的插圖都是孤獨(dú)癥孩子們的作品,書名也是由作者張雁的兒子、一位7歲的孤獨(dú)癥男孩題寫的。
“2001年,我兒子還不會(huì)說話,不會(huì)追隨你的眼神,甚至不會(huì)沖你微笑。孤獨(dú)癥的主要行為表現(xiàn)為不理人,那一年兒子被北大附屬醫(yī)院診斷為有孤獨(dú)癥傾向,這是我第一次聽說‘孤獨(dú)癥’。后來我了解到,孤獨(dú)癥并不是心理問題,它源于大腦一組基因變異導(dǎo)致的大腦先天性損傷,現(xiàn)在查出患孤獨(dú)癥的孩子,最小的只有半歲。但具體是一組什么樣的基因變異了,科學(xué)迄今都未給出解釋。”作者張雁告訴記者。
“孤獨(dú)癥會(huì)是終身的,有些患者被譽(yù)為‘白癡的天才’,后來成為了成功的科學(xué)家、畫家等等,但是大多數(shù)患者智力中等,孤獨(dú)癥會(huì)對(duì)一個(gè)人在語言表達(dá)和社交上造成終生障礙。所以,很多家長對(duì)孩子患上孤獨(dú)癥感到絕望。”
■“促使我動(dòng)筆的是身邊的悲劇”
在2001年到2004年這三年間,張雁親眼目睹了孤獨(dú)癥患兒家庭夫妻離異、親人反目的家庭悲劇,但也有“平凡人對(duì)愛與責(zé)任的堅(jiān)守”,而真正使張雁下定決心寫這本書的,是她從報(bào)紙上看到的一篇報(bào)道———2004年7月16日,一男子抱著2歲的孤獨(dú)癥幼子跳下南京長江大橋自殺。父親重傷,被救起,孩子卻沒了。孩子5月份被診斷為孤獨(dú)癥,使父親失去了生活的信心。
《蝸牛不放棄》圍繞國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會(huì)接納等方面的種種遭遇,著重講述了包括作者一家在內(nèi)7個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭生活的故事,共涉及十多個(gè)家庭的三十幾位被采訪者,以細(xì)致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會(huì)互相交流與牽引的故事。“這些孩子不是天才,也不是‘廢人’,他們像蝸牛一樣背著沉重的殼,但依然前行,都在不幸的命運(yùn)中努力成長著。”
■“蝸牛”希望讓更多人了解孤獨(dú)癥
記者在采訪中了解到,《蝸牛不放棄》是目前國內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實(shí)文學(xué)作品。
“盡管我的孩子也患上了孤獨(dú)癥,但是這本書并不是用來做‘祥林嫂式’悲情傾訴的,而是想讓更多的人了解孤獨(dú)癥,能更大限度地接納那些不幸患上孤獨(dú)癥的孩子。”張雁這樣告訴記者。
此外,這部近12萬字、剛剛由華夏出版社出版的新書中,所有的插圖都是孤獨(dú)癥孩子們的作品,而書名則由作者的兒子———一名7歲的孤獨(dú)癥男孩題寫。
本文來自:逍遙右腦記憶 http://yy-art.cn/youjiao/421215.html
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